專案內容

愛的馬拉松—脊起直椎

弱勢關懷

為天生背負著沉重負擔的朋友,逆轉直椎!


愛的馬拉松—脊起直椎
發起人 : 台北商業大學資管系X僵直性脊椎炎關懷協會
目標 $5,000
募得 NTD $5,200
台幣 104%
集資期間:2018-06-14 ~ 2018-06-24



甚麼是僵直性脊椎炎?

僵直性脊椎炎(Ankylosing Spondylitis 簡稱AS)是種慢性疾病,為最常見的一種脊椎關節炎。嚴重時可能使脊椎鈣化僵硬,失去柔軟度而形如竹竿,因此又被稱為竹竿病。

↑左為正常脊椎,右為嚴重患者脊椎

台灣有上萬名僵直性脊椎炎病患,主要病狀為下背疼痛及晨間身體僵硬,部份患者會演變為嚴重駝背。少數人可能出現其他部位的症狀。(其他症狀)

藥物,是一筆不小的開銷

若拖太晚才發現疾病導致病情嚴重,患者需要使用生物製劑控制病情,然而生物製劑是相當龐大的一筆開銷,而健保申請資格有一定的限制


注射一次生物試劑,每一次的花費都是上萬,是一筆相當承重的花費。

僵直性脊椎炎會遺傳嗎?



阮先生的故事

僵直性脊椎炎並不算罕見,且造成的影響因人而異、無法預知。若沒有對於它有一定的了解、接受正確的治療,可能因為誤診或者疏忽而造成一生的遺憾。

阮先生原先是運動健將,而且還是高中橄欖球隊的球員。他說:「每次在場上都能夠盡情奔跑,即使是激烈碰撞也不成問題。但一回到休息室,背就劇烈疼痛,甚至站不起來,所以總是最晚離開

在當時,台灣不知道僵直性脊椎炎,更遑論有風濕免疫科。就算跑遍了醫院都查不出原因,只能當作是橄欖球的運動傷害。直到三十歲那年,遇見了成了台灣第一批風濕免疫科醫師之一的國小同學,在兩人敘舊時阮先生不經意地提起病狀後,對方馬上懷疑是AS,隨即要求到他的醫院做檢查。

但早在14歲就發病的阮先生在經過16年後,骨頭早已開始有密合的情況。檢測完沒多久便發現身體某些部分漸漸地不能動;甚至有段時間連床都不能躺,身體一動或被觸碰就痛到抽搐而無法走路,只能生活在廁所。阮先生的頭部無法轉動,因為顱骨早已和脊椎相黏;他說:「現在我坐椅子都不需要椅背,因脊椎根本就彎不了


對抗AS的最佳方式─及早發現並控制

在台灣僵直性脊椎炎並不如癌症那般廣為人知,但是在缺乏控制的情況下,具有相當的危險性。在AS發作急性期,若沒有把握黃金治療期,嚴重可能三個月就出現骨頭相連的症狀,骨頭造成嚴重變形不可逆。許多名人都患有此疾病,如:周杰倫、余天、解婕翎、阿KEN、李易、V.K克,靠著及早發現所進行控制,他們才能繼續在舞台上發光發熱。於是協會的核心理念便是,讓人及早發現自己的症狀。

目前最需要的,是宣導AS

僵直性脊椎炎的併發時間不穩,發病都是反反覆覆,有少數人病程嚴重3個月骨頭就產生沾黏,有些人1-2年才有變化

又常因為先行併發出其他部位的病狀而造成民眾誤診,進而錯失黃金治療期

以前的AS病友,因為台灣根本沒有相關知識,當病發時只能當作是職業或運動傷害

即便在現今資訊發達,台灣也有了風濕免疫科

可是還是有些病友,沒有相關知識而延誤就醫,造成骨頭變形

甚至有些病友,拒絕藥品帶來的副作用,所以沒有照著醫生指示服用藥物

連藥物服用的劑量和類型都僅僅上網查詢參考他人,忽略了藥效病情因人而異的問題

因此很多人即使症狀不嚴重,也對身體累積了不少傷害,導致需要使用昂貴的生物製劑

款項的使用將用於協會的會刊印製

會刊內容為最新醫療資訊、病友故事、協會活動宣傳及AS衛教不僅讓一般民眾更為了解何謂僵直性脊椎炎,也避免再有人因為誤診或者資訊不足而亂服藥導致難以挽回的遺憾。


關於中華民國僵直性脊椎炎關懷協會


協會創立至今已21年,在宣導AS方面盡全力,不僅和知名導演陳昀伶合作拍攝紀錄片:勇者‧幸福無疆

也在全國各地的醫院辦過數次講座:

募資款項規劃

當達到目標款項,扣除度度客8%手續費和成本後我們會將款項全數用於協會會訊的印製,每本會訊的印刷費用為21元。

目標金額扣除成本後,能印製190本的會訊。


若募款款項超出目標,我們將會把超出的款項用在下列用途:

每年召開會員代表大會
北區中區南區病友衞敎講座
北區中區南區溫馨談心會
全國喘息活動
居家關懷弱勢病友

若最終沒有達到目標款項,我們將退回所有贊助(扣除金流手續費)


VR眼鏡Cardboard

可用於觀賞手機YouTube上的360°影片

(依照廠商合約贊助人須提供部分個人資料)

風險與承諾

1.回饋項目會在募資成功後30天內寄出。

2.VR眼鏡依照提供廠商合約需贊助人提供姓名、電話、性別、地址

3.若回饋品需寄至台灣離島地區或海外地區,運費需自行負擔。

4.請贊助人務必提供正確完整之姓名、電話、地址(含郵遞區號),以便回饋品寄出。

5.圖片僅供參考,請以實物為準

6.若期間到後未達標,將會退回扣除金流手續費用後的款項

給贊助人的話

我們是台北商業大學的學生

很榮幸這次能幫助僵直性脊椎炎協會募款

您的每一分力量

都會使更多患者能夠及早發現疾病的存在並及早治療

讓我們幫助病患逆轉人生,脊起直椎!


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