專案內容

支持肌萎縮症病友,讓愛不罕見

弱勢關懷

肌萎縮症十分罕見,能獲取幫助的管道相對稀少,希望透過募資讓肌萎縮症病友及其家人減緩金錢帶來的壓力


支持肌萎縮症病友,讓愛不罕見
提案人 : 台北商大資管系x台北市肌萎縮症病友協會
目標NT $6,000
已募NT $7,500
台幣 125%
集資期間:2018-06-15 ~ 2018-07-15

聲明

對於將此次欲幫助的機構「台北市肌萎縮症病友協會」誤植為「中華民國肌萎縮症病友協會」一事致上最誠摯的歉意!會發生此次紕漏是由於我們在接洽協會方之前由於組員誤傳地址,而那個地址的位置是「中華民國肌萎縮症病友協會」,因此在後來得知正確地址後一直以為我們接洽的機構為「中華民國肌萎縮症病友協會」,才會發生如此荒謬的錯誤。這次事件讓我們深刻的反省到了複查的重要性,我們往後接觸任何事物也會更為謹慎注意細節,造成「度度客」、「中華民國肌萎縮症病友協會」、「台北市肌萎縮症病友協會」以及各位贊助者的困擾再次致上最高的歉意!也請各位贊助者可以放心,無論如何,各位的愛心一定會確確實實地傳達到肌萎縮症病友,不會做其他用途!最後,再次向各位致歉,我們必會加以深刻檢討反省自己的缺失。

1.什麼是肌肉萎縮症?

肌肉萎縮症」是一種十分罕見的疾病,通常好發於幼年期。一開始會因為下半身逐漸失去力氣而漸漸無法站立,必須以輪椅代步,隨著年紀愈來愈大,全身的肌肉力量也會逐漸喪失,手部功能慢慢開始退化、四肢關節疼痛變形、軀幹肌肉無力支撐體重造成脊椎側彎,若嚴重則需臥病休養。而半數的病友在20歲以後會因為呼吸衰竭或心臟停止跳動而提早結束生命

這個疾病罕見且鮮少人知,但卻真實存在,當我們看到這個疾病時非常震驚,因為我們對這疾病完全不知道,也不了解,當下想到,如果連我們習慣吸收時下最流行、最廣泛的網路資源都不知道這種疾病,那麼其他社會大眾呢?

由於知名英國物理學家霍金和前陣子流行的「冰桶挑戰」,社會大眾對於漸凍人較熟知,也從冰桶挑戰中看出大家對於罕見疾病其實是非常願意接納,並伸出援手的。因此我們認為,病情類似但病因不同的罕見疾病─肌肉萎縮症,如果能透過這次的群募,讓大家看見,大家一定也會發揮善心,並試著同理。

2.有使命感的台北市肌肉萎縮症病友協會

當我們決定要幫助「肌肉萎縮症」的病友提出群眾募資後,就開始聯繫「台北市肌肉萎縮症病友協會」,並得知此協會大多都是由肌萎症病友的親人組成。他們希望能夠透過此病友協會,幫助更多肌萎症病友的家屬。

肌萎症病友的家屬必須花費大量金錢、精力來照料患者,所以若是單憑一個家庭的力量,可能很快就會承受不了龐大的金錢壓力,這時肌萎症病友協會的存在,就像是雪中送炭一樣,讓家屬們也可以稍微喘一口氣。他們熱心地幫助家屬照料病友,真的十分令人動容,但也因為太罕為人知,所以很少人知道並捐助肌萎症病友協會。

當我們積極了解肌萎症病友協會的運作狀況之後,毅然決定透過群募幫助此協會、助肌萎症病友,以及「肌肉萎縮症」被看見,並利用更多管道讓他們能受到更多方的幫助,而不必擔心生活起居的安寧

肌萎症病友協會舉辦過非常多活動,包括講座、肌萎症家庭活動等等,透過講座讓肌萎症病友及家人更加了解如何照顧肌萎症病友,以及讓肌萎症病友們出外散心,增添病友們許多正面且有趣的娛樂活動


3.肌萎症病友實例



4.募資用途及金額說明

5.回饋品設計說明

風險與承諾

1.若募資未達預期目標,扣除金流手續費後,將全額退還給所有贊助人。

2.若超過募資金額,多餘金額將全數由「台北市肌肉萎縮症病友協會」自行運用。

3.回饋品欲縫在帆布包上之文字可自行設計(寫在備註),限十字。若不想自行設計文字將縫上勵志小語。

4.回饋實品與示意圖可能有誤差,感謝卡、帆布包等樣式僅供參考,非實際成品樣式。

5.回饋品將於募資結束後開始寄送,預計於募資截止後一個月內完成,需要大量運作時間,請耐心等候。

6.回饋品運送至台灣本島外,需自付郵資。

7.收據將由台北市肌肉萎縮症病友協會開立。

8.贊助人須提供正確完整之姓名及聯絡方式(包含email、聯絡/寄送地址),以便回饋品送達。

給贊助人的話

十分感謝您的愛心!

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